不定期にだばぁする場所

なんとなく長々書きたくなった時に書きます。

悪性リンパ腫の備忘録その8

【前回までのお話】

ついに6回目の抗がん剤投与が終了。あとは結果を待つのみに。

 

 

あけましておめでとうございます。

 

昨年12月に最後の抗がん剤投与を行い、「何事もなく終わればいいなぁ」なんて思っていたところでしたが、投与から1週間後に39℃の熱を出し救急対応となりました。

 

発熱外来扱いとなったためいつもとは違う入り口から病院へ。狭い待合室を抜けて診察室に通されると、中はビニールカーテンで区切られたベッドが並ぶ広い部屋でした。たぶんコロナの対応とかやってたところなのかな?

 

ベッドに横になると真上には手術室にありそうなでっかい照明が。ベッドの傍には心電図とかのモニターもあるし簡単な手術ならここでやってしまうのかも。なんて考えていると完全防備の看護師さんが来て、まずはコロナとインフルの検査をすることに。

 

この時点だとコロナの可能性もあるわけだしそりゃそういう対応になりますよね。結果はどちらも陰性だったので一安心。看護師さんも重装備を脱ぎ捨て通常対応へ。

 

とは言え発熱していることは事実なので採血したりCT撮ったりなんかいろいろ検査しました。

 

で、判明したのは白血球の値が極端に下がっているとのこと。つまり免疫機能がダダ下がりなのでちょっとしたことで感染症とかに罹っちゃう状態でした。

 

それ以外には特に問題なさそうだったので、薬を処方してもらってこの日は帰宅。

 

時期的に年末だったので、病院が休みの時に何かあっても困るとそれ以降は大人しく過ごしてました笑

 

 

そんなイレギュラーなこともありましたが、その後は特に何もなく無事に1クールの3週間が経過。1月になってPET検査を行い、本日結果を聞いてきました。

 

検査の結果、当初認められた患部から反応は消えており、無事に「寛解」の診断をいただくことが出来ました。

 

「完治」じゃないのは癌という病気が再発する可能性の高いものであり、「とりあえず今は落ち着いている」という診断しか出来ないからです。たぶん5年くらい経たないと完治の診断は出ないと思う。

 

なので当面は定期的な検査を行なって再発が無いかを確認し続ける必要があります。

 

それから抗がん剤の影響で免疫が通常よりも下がっている状態なのですが、これが完全に戻るには1年くらいかかるそうです。

 

食べ物の制限については概ね解除となったのですが、生もの(刺身等)についてはもうしばらく我慢とのこと。

 

早速寿司を食べに行こうと計画していたのでこれはちょっとショック…最速で3月の解禁ぽいです。

 

職場復帰は来週からにしましたが、約半年ぶりの仕事に今から戦々恐々…と言うか髪の毛も全然生えてきてないのでほぼハゲの状態なんですがこれで職場出ていいんですかね?ケアキャップ被って仕事しちゃダメかな。

 

と言うことで悪性リンパ腫の治療については一先ず区切りとなりました。ここまで読んでくださった方々ありがとうございました。

 

悪性リンパ腫の備忘録その7

【前回までのお話】

順調に進んでいた抗がん剤治療でしたが5回目にして体調を崩しスケジュール調整することに。6回目はなんとしても遅れるわけにはいかない…

 

 

どうも。

 

先週無事に6回目の投与を行うことができました。これにて当初予定されていた全ての投与が完了したことになります。

 

今後は1月の中旬にPET検査を受けて最終の効果測定を行います。

 

そこでリンパ腫が消えていれば治療は終了、経過観察に移るようです。

 

消えていなければもう2クールくらい追加でしょうか(当初の説明で抗がん剤治療は6or8クールと聞いたので)

 

とりあえず自分の中では1月後半には通常の生活に戻っている気満々ではあるのですが、実際のとこいつから戻って良いのか?は気になるところ。生活と言っても主に食事面の話ですが。

 

この辺ドクターによって言うことがまちまちなのですが、自分が聞いたドクターは「投与から3週間経てばいいんじゃないですかね」とのこと…

 

1クールが3週間で計算されてるのでそれを過ぎれば良いと言う見解のようです。

 

でもそれだとバリバリ効果測定前なのでやっぱ効果測定までは我慢かな。

 

とにかく今は治療明けに美味い寿司を食べることを楽しみにやってます。

 

 

治療については今日の時点で投与から5日ですが、毎回投与から10日くらいは気持ち悪さが抜けきらない感じですね。

 

最初の5日間だけ飲むプレドニンって言う錠剤の薬があるんですけど、もうこれが本当に本当にまずくて。まずすぎたんで「お薬のめたね」を買ってきました。一番気持ち悪い時期に飲まなきゃならないってのもあって毎回覚悟を決めて飲んでましたが二度と飲みたくない。

 

 

治療の終わりが見えてきたので会社にも現状を連絡。

 

4月から新しい部署に配属されたのですが、正直向いてないタイプの内容なので復帰したくねぇ…

 

と言うか半年近くも仕事から離れててまともに戻れるんだろうか。

 

あと一ヶ月、頑張っていきます。

 

悪性リンパ腫の備忘録その6

【前回までのお話】

全6回中4回目までの投与が終わり治療も折り返しに。副作用がありつつも順調に進んでました。

 

前回から1ヶ月くらいしか経ってないと思うんですけどあっという間に冬かってくらい寒くなりましたね。秋はどこへ行った。

 

さて、先日5回目の投与を行ってきました。

 

これまで計画通りに進んでいたのですが、やはり予定は未定、ここに来て体調不良発生…

 

11月になった頃から喉の痛みが出てきて、さらに咳も酷くなりました。

 

急に寒くなったもんで身体がついていかなかったんでしょうね。ここにきて免疫力が落ちているってことを実感しました。

 

病院に指示を仰ぐも「熱がなければ特に出来ることはない」とのこと。

 

薬の関係で市販の風邪薬を飲むことが出来ず、ひたすらのど飴を舐めてましたがそんなもんで良くなることもなく…

 

結局そのまま次の投与日が来てしまい、案の定投与前の血液検査で炎症の数値が高く投与は見送りに。

 

抗生物質を処方してくれたのですが、なら問い合わせた時に対応してや!な気分笑

 

1週間抗生物質を飲み切って再チャレンジしたら無事に数値は落ち着いてました。

 

ということで5回目投与が1週間ずれたわけですが、大きい病院ゆえにその後のスケジュールも1週間ずらし…というわけに行かず治療の年内終了は絶望的となったのでした。

 

12月に最後の投与を行い、1月中旬にPET検査をやって最終判断となりそうです。

 

年末年始はお寿司解禁の予定でしたがもうしばらく我慢…

 

2月頭にライブのチケが取れてしまったのでなんとしても1月中には終わってもらわないと困ります(切実)

 

また体調崩して6回目も延期なんてことは絶対に避けたいのでもうしばらく気を付けねば。

 

 

 

 

悪性リンパ腫の備忘録その5

【前回までのお話】

いよいよ治療開始。薬の副作用で髪が抜けたりするも思ったほどのつらさは無く、このままいけば良いなと期待していましたが…

 

8割ほど書いたところで間違えて全消ししてしまい改めて書き直してます。つらい。

 

治療が始まった頃はまだまだ夏真っ盛りでしたがあっという間に涼しくなってきました。と言っても日中はそこそこ暑かったりしますが。

 

先日4回目の投与を終え、やっと折り返し地点となりました。投与の1週間ほど前にCTを撮りその結果も確認してきたのですが、当初20mm程あった腫瘍は2〜3mm程になっているようで順調に薬の効果が出ているようです。

 

今回は2回目以降の治療と副作用についてお話していきます。

 

1回目は入院して投与を行いましたが、2回目からは通院して投与を行います。投与は2日間に分けて行われ、それぞれ投与する薬が違います。

 

1日目の投与の前に採血を行い、投与が可能かどうか判断します。主治医の診察を受けて可能であれば投与。

2日目の投与の前には白血球を増やす注射を打ち、それから投与します。

 

投与は点滴専用の大部屋みたいなところがあり、そこで行われます。この辺は病院によって違うとは思いますが…

一回の投与が大体3〜4時間かかるので、昼前から始めて夕方終わるような流れです。

 

暇潰しのものとか持っては行くんですが、結局だるくなって寝て過ごすんですよねぇ…

 

投与から5日間は錠剤の抗がん剤も服用するのですがこれがまた苦いこと。人生でここまで錠剤を飲むのが嫌になったのは初めてです。

 

治療が始まって点滴とか注射をする回数がめちゃくちゃ増えたわけですが、ここ最近「血管が見つからない」と言われることが増えました。

 

これまではむしろ「良い血管あるねぇ」と言われてきたのでこれは結構衝撃。そして血管が見つからないということは刺し間違えもあるわけで、3回刺し間違えられた時はさすがにメンタルつらかったです。

 

またこの点滴に使う針というのが金属とシリコン?の二重構造になっているようで、刺したら金属の方は抜いちゃってシリコンだけが残るから痛みが少ないというものらしいんですが故にちょっと太いんですよね。なので刺し間違えられると結構痛いです。

 

さて副作用の話ですが、自分の場合は投与から1週間がピークといった感じです。

 

まずだるさや吐き気が来て、味覚障害(塩味が感じにくい)も3日ほどあります。

 

手の痺れは当初から継続してますが、この期間は軽く足にも痺れが出たりします。

 

あとは喉が痛くなったり声が掠れたりもしますが、これは私の腫瘍が喉にあることも関係してるかもしれません。

 

点滴したところが痛くなったこともありました。血管炎と言うのでしょうか。治るまで10日くらいかかりました。

 

見た目で言えば脱毛ですね。頭はもちろんですが髭もだいぶきれいに抜けます。それから眉毛とか鼻毛とかも。抗がん剤自体が活性化してる細胞を攻撃する特性のためか、毛の濃いところほど抜ける印象です。ちなみに脱毛に関しては投与から3週目くらいから始まります。

 

今のところはこんなものでしょうか。

 

正直なにが副作用なのかも分からない状態なので、毎回これはどうなんだ?と思うような症状が出たりします。

 

ただまぁ最初の1週間を乗り切ればあとは割と普通に生活しちゃってます。運転もするし買い物も行くし、とてもがん治療中とは見えないと思います。たぶん近所の人も「日中フラフラして仕事辞めたんかな?」と思ってることでしょう笑

 

このまま順調に進むことを願うのみです。

最近のまとめ

こんにちは。

 

直近数ヶ月でいろいろあったので報告も兼ねてまとめようと思います。

 

結論から言っちゃうと悪性リンパ腫という血液の癌になりました。

 

気付いたキッカケは今年のGW明け、首の左側に直径2cmくらいの腫れが出来ました。

 

触った感じは薄いマーブルチョコみたいな形で、見ただけだと腫れてることがわからないほどです。

 

リンパが腫れることは炎症等でよくあることですが、痛みが全くないのが気になりすぐに近所の耳鼻咽喉科へ。

 

薬を貰い1週間ほど様子を見るも改善せず、紹介状を書いてもらい大きな病院で検査することになりました。

 

検査→決定打に欠ける→次の検査とやっていったため時間がかかり、診断結果が出たのは最初の受診から2ヶ月後でした。

 

悪性リンパ腫と言うのは総称で、細かく分けると100種類近くありそれぞれ進行速度が違います。年単位で進むものもあれば日単位で進むものもあり、自分の場合はびまん性大細胞型b細胞リンパ腫という月単位で進む割とメジャーなものでした。

 

種類が確定すると次はどれくらい進行しているか、いわゆるステージを確定させる検査をします。

 

ただ悪性リンパ腫に関してはあまりステージは関係ないそうです。ちなみにステージ2でした(最大は4)。この検査が太い針で骨盤ぶち抜くんですけどまぁ痛いこと…

 

ここまで分かるといよいよ治療開始です。

 

悪性リンパ腫はその名の通りリンパに出来ているので切除という方法がありません。今回は抗がん剤による治療となりました。

 

全部で6回投与を行う予定で、初回のみ副作用の様子を見るため入院となりました。8月の入院ツイートはこの時のもので、その節はたくさんの応援リプをいただきありがとうございました。

 

治療中はいろいろと制限されることもありますが、今回やっと折り返し地点まで来たのであと半分乗り切ろうと思います。

 

ちなみに私自身ギリ平成生まれなのですが、悪性リンパ腫という病気自体比較的高齢の方に多いものらしく、罹患者を年齢別で見ると私の年代は全体の1%程度しかいないようです。

 

それ故か、副作用について医師と話すと「やっぱ若いから軽いんだねぇ」と言われました。

 

死ぬ病気では無いようなのでポジティブに頑張っていこうと思いますが、今回悪性リンパ腫になって人生設計狂ったなーと思ったのが住宅ローンや生命保険に入れなくなったことです。

 

実はまさに家を建てようかと計画を進めていた最中の出来事だったので、だいぶ計画の変更を余儀なくされてます。

 

癌って「完治」と言う言い方がなかなか出来なくて、経過を見て「今は落ち着いてるね」という診断しか出せないようです。その経過というのも年単位で見ていくので、かなり長い付き合いとなります。

 

最近の住宅ローンには団信って言ういわゆる生命保険をつけて万が一の際にはそれで残額補填しますよって仕組みがあるんですが、一回癌になっちゃうと完治から3年経たないと入れないんですよね。

 

でも完治扱い出来るのなんて何年後になるかわからないし、そこから3年経ったら何歳だよって感じなので結構厳しいです。

 

と言うわけでゆくゆく家建てようかなって考えてる人はさっさと建てましょう。最近はがん団信って言うのも出てきて癌になったら残額チャラになるそうです。

 

予定では今年いっぱいで治療が一区切りとなるようなので、来年は楽しく過ごそうと思います。

悪性リンパ腫の備忘録その4

【前回までのお話】

いよいよ治療が開始となり、まずは3泊4日の入院をして抗がん剤を投与しました。

 

抗がん剤というのは投与してからじわじわと効いていくようで、その間副作用も様々に変化していきます。この辺は年齢や持病の有無が大きく関わってくると思いますが、ドクターの反応を見るに自分はだいぶ副作用が軽い人間のようです。もっとも、この病気に罹る人の多くが比較的高齢者ということなので、体力的に優位であったことは要因としてあると思います。

 

投与から次の投与までは約3週間あり、大雑把に1,2,3週目で症状が変わっていくような感じです。抗がん剤は強い薬なので、3週間で身体をリセットして次の投与を行いたいということなんだと思います。

1週目はほぼ入院中だったので2週目以降について。

 

2週目

早速始まったのが手指の痺れ。最初は親指の第一関節くらいだったのが徐々に範囲が広がって行き、自分の場合は現在進行形で両手の第一関節がすべて痺れている状態です。ただ感覚は普通に残っているので日常生活には支障はありません。

 

次に口の中の違和感。例えるなら薄い膜で覆われたような感じでした。あとは食べるとピリピリとした感じが残ります。これは数日で消失。

 

いろいろ症状は出るものの、身体は割と元気。日常生活は普通に出来るし車の運転も一人で不安なくできました。

 

事前の説明で3週目くらいから脱毛が始まるとのことだったので、予め髪を短く切っておくことに。

 

3週目

早速始まったのが頭髪の脱毛。手櫛するたびに通常じゃ抜けちゃいけない量の髪が抜けます。暇さえあればせっせと抜いていたため2,3日で髪の毛がスッカスカに・・・。みっともない&抜け毛の掃除が面倒なので自分でバリカンで丸坊主にしてしまいました。

抜けるのは髪の毛だけではなく、髭もどんどん抜けます。髭に関してはこのまま生えてこなくていいです笑

 

1回目の投与の副作用は「思ったほどではないな」という印象。毎回このくらいで済んでくれるならありがたいくらいです。

悪性リンパ腫の備忘録その3

【前回までのお話】

いよいよ入院することになりました。

 

8月2日に今後の説明があって、入院はベッドが空き次第しかもいつ空くか現状わからないなんてことを言われていたのですが、3日に電話がかかって来て

「明日からどうですか?」

というまさかの展開に。

 

早く入院したいのは山々でしたが、週末すでに予定が入っていたので

「申し訳ないですが明日はパスで・・・」

と丁重にお断り。次はマジでいつになるか分からないですと言われたのでこれは月末まで待機パターンか?なんてちょっと心配になっておりました。

 

が、その翌日再び電話があり

「7日からどうでしょう」

とのことだったのでじゃあそれでお願いしますと言うことになりました。

 

入院=治療の始まりです。

治療が始まると食べられないものというのが結構あります。

主には生もの。まぁ生とつくものは避けた方が無難です。生魚、生野菜、生卵、生クリーム・・・火を通しても貝類はダメとのこと。それからお酒。

連絡をもらったときちょうど友人らと旅行に出かけていたので、食べ納めとばかりに寿司やら酒やらを満喫しました。

 

 

さて、週が明けていよいよ入院です。

私が受けるR-CHOP療法は3週間おきに6回の抗がん剤投与を行うのですが、副作用の様子を見るために初回のみ入院をします。

入院は3泊4日。会社には

「いきなり入院になることもあるようなので」

とは説明していましたが、まさかこんなに早く回収することになるとは思いませんでした。

 

1日目

午後から入院。特に希望も出さなかったので4人の相部屋でした。

以前虫垂炎で違う病院に入院したことがありましたが、その時よりもかなり一人分のスペースが広い!ベッドと棚の間にもう一つベッドが置けるくらいの余裕があったのでたぶん2.5畳くらいあったと思います。

早速病衣に着替えて家族と一緒に治療内容や副作用について説明を聞きました。

あくまでも可能性の話なので物騒なワードもちょいちょい出ましたが、現状これ以外に適した方法はないのでやるしかないってとこです。

あと、当初2回目以降は通院治療と聞いていたので仕事をしながら通う感じかなーなんて思っていたのですが、私の仕事がモロに接客業ということもあって

「治療中は仕事はしない方がいいですね」

とのこと。

一応治療の予定が今年いっぱいなので、約5か月のお休みをすることになりました。

家族とは別れ、次に歯科の受診。

抗がん剤治療中は免疫が落ちるので、虫歯や歯槽膿漏等があるとそこから感染症を起こす可能性があります。

私の場合は下の歯の親知らずを抜く必要があるかもとのこと。ただ、抜くにしてもタイミングが重要なので、これは次回に持ち越し。

今日はもうすることがないので会社に改めて報告。

自分でもまさかこんな長期間休むことになるとは思っておらず申し訳ない気持ちでいっぱい・・・。

そのあとは夕飯食べてシャワー浴びて消灯まで暇つぶししてました。

 

2日目

病院の朝は早い。7時前には看護師さんが動き回っていて患者さんの様子を確認してました。

さて今日からいよいよ治療開始です。

まず朝食後に初めての飲み薬。

抗がん剤や副作用を抑えるものなど全部で18錠!このうち12錠が抗がん剤です。抗がん剤は昼間は8錠になって夜はなし。入院中はずっとこれが続きます。

昼前から点滴による抗がん剤の投与が始まるのですが、その前に不妊治療についての説明を聞くことに。

若い人が癌になった場合の割と切実な問題として、抗がん剤の影響により子供が出来なくなるリスクがあります。

R-CHOP療法は不妊については低リスクという区分ではあるのですが、あくまでも低いだけで回復しない可能性は十分にあります。また、そもそも精子の量が少ない人もいるため、こういう方の場合はかなり絶望的となるようです。

そのため男性については精子保存という仕組みがあり、保険適用外ではあるのですが県から補助金が出るようで実質負担なしで利用することができます。

そういうことならやっておくかーということでお願いすることに。

精子保存なので当然出さなきゃならないわけですが、椅子とテーブルしかない1畳くらいの部屋に通されて「じゃあこのカップに出してくださいね」って言われます。普段できない貴重な体験でした。

 

スッキリしたところで抗がん剤の投与開始です。と言っても基本は暇。ひたすらベッドの上で暇つぶしです。この日は4種類くらい点滴したと思います。夕方には終わって消灯まで暇つぶし。

この日は薬の副作用かなかなか寝付けず、日付が変わる前くらいに看護師さんに眠剤をもらいました。

 

3日目

朝食を食べたら朝一でシャワーを浴びさせてもらいました。

動きもしないので汗もかかないのですが、そうは言ってもやはり身体はきれいにしておきたいところ。

病院のご飯って栄養計算されてるんでしょうけどぶっちゃけ質素だし少ないじゃないですか。病院の中に売店があったんで

「買い食いしてもいいんですか?」

って聞いたら全然OKとのことだったので散歩がてら売店まで歩きました。

ずっとベッドの上だと結構あっという間に体力落ちますしね。

 

そして今日も抗がん剤の点滴。昨日とはまた違った種類で600mlオーバーとなかなかの量を入れます。

昼前から初めて段階的に時間当たりの投与量を増やしていくのですが、50ml/hにしたところでアレルギー反応が出て頭がかゆい!一旦ストップしてアレルギーの薬を投与してもらい再開。最終的に100ml/hまで上がりましたが、終わったのが夜9時過ぎでした。

 

4日目

退院の日。

10時には病院を出るので朝食食べたら身の回りの片づけを。

退院の前に白血球を増やす注射と、コロナの予防接種を行いました。

コロナの注射は抗がん剤を使った患者にしか使えない特別なやつ?らしく、通常の予防接種とは違いお尻の左右に注射されました。最後の最後に看護師さんに尻を見せることになるとは・・・。

薬の影響かなんとなくだるさがありましたが、それ以外はまぁ普通。ここで投与した薬が3週間かけて効いていくと思うとなかなかに不思議です。

 

免疫が下がるって言うのが結構大きい副作用で、基本的にはコロナの酷い時みたいな感染症対策と、あとは怪我をしないこと。それから土には細菌がいるので土いじりとか埃っぽいのもダメだそうです。

食事については生野菜が食べられないのが地味にめんどくさくて、要するにサラダが食べられないのでぱっと野菜を食べるってことができないんですよね。あと、お弁当でも付け合わせにキャベツが入ってたり、ハンバーガーにはレタスやタマネギが挟まってたりと思いがけず生野菜が使われてる料理って多いんですよね。

それから生クリームがダメなのでケーキとか食べれないんですよ。この前もテレビでコンビニスイーツ取り上げてて、買いに行ったらみーんな生クリーム使ってて食べれるものが全然なかったの悲しかったです。

 

次回は退院後の生活です。